Минздрав потребовал от больничных касс полные данные генетических тестов израильтян

Тысячи израильтян ежегодно проходят тестирования на наследственные болезни. Государство хочет иметь доступ к этой чувствительной информации, но больничные кассы против, сообщает «Мако».

Речь идет о тестированиях, которые проходят ответственные родители перед тем, как завести детей. Они проверяются на мутации, способные вызвать такие тяжелые болезни, как синдром ломкой X-хромосомы, муковисцидоз, миодистрофия Дюшенна.

Для развития всех этих патологий ребенок должен получить эти мутации от обоих родителей. Те, у кого одна копия мутации, живут нормальной здоровой жизнью, но могут передать болезнь детям. Поэтому часть таких исследований содержится в корзине здоровья, а многие больничные кассы предлагают дополнительное тестирование в рамках своих премиальных программ.

Это очень чувствительная информация, но пока она хранится на серверах «Клалита» или «Маккаби». А теперь на нее претендует государство. Причем в комплекте с полными данными о протестированных.

Минздрав прокомментировал журналистам ситуацию и заявил, что ничего нового в этом требовании нет. Официальная его позиция а том, что министерство еще 11 лет назад обязало больничные кассы передавать ему результаты тестов. А сейчас новость только в том, что для этого запущен «модернизированный и безопасный специальный интерфейс».

Но по данным «Мако», директива действительно существует с 2013 года, «но только через месяц она начнет применяться, ведь до сих пор больничные кассы не передавали эту информацию в минздрав вместе с идентифицирующими персональными данными». То есть, медицинские чиновники получали только общую информацию о тестах, а не данные, которые можно связать с конкретными людьми. Эти и вызваны нынешние возражения.

«Страшно подумать, что произойдет, если государство Израиль будет обладать огромным хранилищем идентифицируемой генетической информации, которая будет содержать конфиденциальные и чувствительные данные, — прокомментировал ситуацию эксперт по политике в области здравоохранения Ади Нир-Ягода. – Даже если эта информация не будет просачиваться наружу (хотя реальность научила нас другому), эта база данных может позволить государству проводить генетическое профилирование людей и сообществ, маркировать людей в соответствии с этническим и национальным происхождением».